一名10歲的小女孩患有一種罕見的遺傳疾病，這使得她的頭發(fā)無法梳理。

來自澳大利亞墨爾本的希拉·麥迪遜(Shilah Madison Calvert-Yin)從小就有著一頭蓬松的頭發(fā)。

她生來就患有頭發(fā)梳不直綜合癥，這種病的癥狀是她的發(fā)軸呈心形，缺少一種能讓發(fā)軸筆直的蛋白質(zhì)。

在成長過程中，Shilah經(jīng)常被欺負，說她看起來像“把手指插進了電源插座”，還有人說她長得像阿爾伯特·愛因斯坦。她曾經(jīng)因為沮喪而剪掉了自己的頭發(fā)，但現(xiàn)在她接受了這個獨特的發(fā)型。

39歲的母親Celeste在2017年代表Shilah在Instagram上開了一個賬號，有超過1.5萬名粉絲，她想告訴其他孩子“與眾不同并沒有錯”。

Shilah說:“我在學校經(jīng)常被取笑，被人叫‘豬頭’，這很不好?，F(xiàn)在我個人喜歡它，但同時我也討厭它——尤其是有風的時候。簡單來說，我會看不見東西!”

Celeste補充說:“現(xiàn)在很多不知道這是什么東西的人通過社交媒體聯(lián)系我們，他們感謝我們給了他們答案。”

“這些評論既有支持的，也有丑惡的，但我們很高興能在世界各地傳播這種意識，成為這個社區(qū)的一員。”

Celeste在她三個月大的時候就知道她的女兒與眾不同。

她說:“她嬰兒時的棕色頭發(fā)本來應(yīng)該脫落的，但這種奇怪的細毛開始長出來，筆直地往上長。”

“這是你以前從未見過的。這件事似乎并沒有平息下來，但在人們開始發(fā)表評論之前，我并沒有認真考慮過這件事。”

Celeste說，人們經(jīng)常會不經(jīng)允許就試圖觸摸Shilah或給她拍照。

她說，粗心的人會經(jīng)常說:“看起來她的手指好像插進了電源插座。”

“剛開始的時候，情況很糟糕，因為孩子們都想跑過去摸她，扯她的頭發(fā)，”這位媽媽說。

2014年，Shilah在當?shù)氐馁徫镏行膮⒓恿藶楹⒆觽兣e辦的以侏羅紀公園為主題的挖掘活動，她穿上了實驗服。

她說:“一個陌生人把她比作電影《回到未來》中的布朗博士，雖然這是我最喜歡的電影，但我從沒想過，但她確實長得很像布朗博士或愛因斯坦。”

“現(xiàn)在，它已經(jīng)成為了一種內(nèi)部笑話。”

隨著Shilah年齡的增長，她的頭發(fā)變得干枯脆弱，一夜之間就會纏成一團。

Shilah七歲時才被診斷出患有難梳頭發(fā)綜合征，是牙醫(yī)發(fā)現(xiàn)了這一癥狀。

Celeste說:“她的牙醫(yī)很擔心她的牙齒有多脆弱，而安排和她在一起的麻醉師也注意到了她的頭發(fā)，并告訴我們她患上了難梳頭發(fā)綜合征。”

這位醫(yī)生做過一項關(guān)于遺傳學和異常的研究，對這種綜合征非常了解，但從未見過像她這樣的孩子。

Celeste說:“我感到震驚，眼淚和興奮的同時，終于有了多年來的問題的答案。”

“墨爾本有那么多醫(yī)生，我們遇到這個人的機會有多大?”

“她告訴我們，她在澳大利亞從沒聽說過有人患有這個，也從沒想過會遇到Shilah這樣的孩子——她是百萬分之一的人。”

這種病在兒童時期就會出現(xiàn)，患此病的兒童有淺色的頭發(fā)并散發(fā)銀色的光澤，同時還會導致牙釉質(zhì)變?nèi)?、骨質(zhì)疏松和手指甲變脆。

Celeste說:“當你聽到醫(yī)生說細胞突變時，你會感到恐慌，但幸運的是，Shilah一生中只斷過一根骨頭，現(xiàn)在我們對她的骨頭和牙齒都很小心。”