山東省醫(yī)學會罕見疾病防治培訓中心揭牌儀式今天在山東第一醫(yī)科大學附屬省立醫(yī)院(山東省立醫(yī)院)隆重舉行。山東第一醫(yī)科大學(山東省醫(yī)學科學院)黨委書記、山東省醫(yī)學會副會長、山東省醫(yī)學會罕見疾病分會主任委員韓金祥，山東省醫(yī)學會駐會副會長劉巖，山東第一醫(yī)科大學附屬省立醫(yī)院(山東省立醫(yī)院)黨委書記孟冬，山東第一醫(yī)科大學(山東省醫(yī)學科學院)副校(院)長、省立醫(yī)院院長趙家軍，山東第一醫(yī)科大學(山東省醫(yī)學科學院)生物醫(yī)學科學院常務副院長、山東省醫(yī)學會罕見疾病分會侯任主任委員崔亞洲，省立醫(yī)院黨委副書記姜民杰，省立醫(yī)院副院長、山東省醫(yī)學會副會長王榮，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會理事長王奕鷗出席揭牌儀式。山東省醫(yī)學會副秘書長岳冬麗主持儀式。

韓金祥對罕見疾病防治培訓中心的成立表示祝賀，指出成立山東省醫(yī)學會罕見疾病防治培訓中心，目的是圍繞罕見疾病在我省的發(fā)生、分布情況建立數(shù)據(jù)庫，對罕見疾病發(fā)病機制、新藥研發(fā)進行研究，進一步加強罕見疾病臨床工作者的培訓以及與患者的交流。希望培訓中心能夠聚集罕見疾病醫(yī)學人才，融合罕見疾病研究優(yōu)勢，并以此為平臺，提升罕見疾病防治與醫(yī)療保障能力，提高全省的出生缺陷防控水平，努力為提高我省罕見疾病診療的科學化、規(guī)范化貢獻新的力量。

劉巖指出，山東省罕見疾病領域的工作有很好的基礎，省醫(yī)學會罕見疾病防治培訓中心落地省立醫(yī)院，一方面是要發(fā)揮省立醫(yī)院罕見疾病多學科會診中心的臨床優(yōu)勢，作為山東省罕見疾病防治牽頭單位聯(lián)合全省有關醫(yī)療機構優(yōu)勢臨床科室，為罕見疾病患者提供優(yōu)質便捷的網(wǎng)絡醫(yī)療服務;另一方面要借助我省已有的罕見疾病醫(yī)療大數(shù)據(jù)信息化平臺和扎實的基礎醫(yī)學研究基礎，探索罕見疾病領域臨床與科研緊密結合的工作機制，把山東省醫(yī)學會罕見疾病防治培訓中心打造成為集臨床、科研、培訓于一體的多元化高水平學術平臺。

趙家軍表示，省立醫(yī)院以“公益擔當”為己任，依托醫(yī)療、教學、科研融合優(yōu)勢，借助在醫(yī)務社會工作方面的有益探索和廣泛的遠程醫(yī)學網(wǎng)絡，在罕見病診治方面開展了大量工作并取得了顯著成效。省醫(yī)學會罕見疾病防治培訓中心在省立醫(yī)院揭牌，賦予了醫(yī)院新的職責和使命。醫(yī)院將深入總結罕見疾病防治理論和診療規(guī)律，積極開展罕見疾病早期精準診療，完善相關診療服務體系，早日把中心建設成為引領科技創(chuàng)新、促進成果轉化、培養(yǎng)領軍人才的重要陣地，讓罕見病患者成為中心建設的最大受益者。

山東省醫(yī)學會罕見疾病防治培訓中心簡介

山東省醫(yī)學會罕見疾病防治培訓中心在山東省醫(yī)學會罕見疾病分會指導下開展工作，掛靠山東第一醫(yī)科大學附屬省立醫(yī)院(山東省立醫(yī)院)，設專家委員會與工作辦公室，中心的主要職責為：

一、推廣、強化罕見疾病防治觀念，制定全省罕見病篩查流程及評估辦法，規(guī)范罕見病預防和治療手段。

二、定期舉辦省內罕見疾病防治培訓學習班，提高全省醫(yī)療機構對罕見病的知曉率、辨識率。

三、協(xié)調我省罕見病人的會診工作。

四、定期舉辦健康知識講座等科普教育活動，對協(xié)作建設單位及目標易患群體進行宣教和篩查。

(記者 支毅 )